Apakah itu SLE?
SLE ialah penyakit kronik autoimun di mana antibodi dalam tubuh pesakit yang sepatutnya melindungi badan untuk melawan penyakit tiba-tiba `berubah’ dengan menyerang sel badan atau organ manusia. Dalam kata lain, ia satu gangguan sistem imun membabitkan sistem imun itu sendiri melawan bahagian-bahagian tubuh yang sepatutnya dilindungi.
Menurut Pakar Perunding Rheumatologi Hospital Putrajaya, Dr. Heselynn Hussein, penyakit ini berlaku secara tiba-tiba kepada seseorang individu dan puncanya tidak diketahui. Ia menjadikan sistem daya tahan tubuh menjadi berkecamuk dan bercelaru.
Jelasnya, penyakit ini menyerang individu secara tiba-tiba dan masa ia menyerang tidak diketahui. Ia mempunyai spektrum yang luas di mana ada pesakit yang mendapat penyakit SLE ringan dan ada yang memperoleh serangan sangat serius. Ia boleh menyerang kulit sahaja dan ia boleh menyerang sendi, buah pinggang, jantung, paru-paru, saraf dan otak.
“Penyakit ini boleh membawa maut kerana SLE berupaya menyebabkan kegagalan fungsi organ atau serangan SLE itu sendiri terlalu kuat yang dinamakan krisis lupus. Antibodi juga boleh memecahkan sel-sel darah merah dan menyebabkan pesakit kurang darah merah,” ujarnya.
Berbicara tentang simptom awal, Heselynn menerangkan penyakit ini tidak mempunyai simptom spesifik dan ia berubah-ubah mengikut individu. Secara umumnya, ada yang menderita demam, mendapat ruam, rambut gugur, sakit sendi, mudah penat dan kemurungan.
“Itulah sebabnya penyakit ini dinamakan penyakit seribu wajah kerana simptomnya berubah-ubah mengikut individu. Adakalanya sukar untuk doktor mengesahkan penyakit ini kerana wujudnya unsur-unsur penyamaran. Misalnya, salah satu simptomnya ialah sakit sendi sedangkan ada banyak lagi penyakit lain yang turut menyebabkan sakit sendi,” ujarnya sambil memberitahu untuk mengesahkan penyakit ini, pesakit yang sudah menampakkan simptom perlu menjalani ujian darah antinuklear antibodi (ANA).
Punca-punca
Punca sebenar penyakit ini belum dapat dipastikan tetapi kemungkinan besar mempunyai kaitan rapat dengan gabungan pelbagai faktor seperti genetik, hormon, sistem imun badan dan persekitaran seperti virus Ebstein Barr.Dalam kebanyakan pesakit SLE, terdapat gen-gen tertentu yang lebih banyak frekuensinya berbanding dengan mereka yang sihat.
Kebarangkalian mewarisi gen-gen itu adalah tinggi bagi keturunan pesakit tersebut biarpun bukan seratus peratus.Unsur ultraungu di dalam sinaran matahari merangsang sel-sel keratin di dalam kulit untuk mewujudkan protein-protein asing di permukaan sel.Kesemua faktor di atas akan berhubung kait antara satu sama lain dan mewujudkan antibodi terhadap tisu-tisu badan dan penghasilan kompleks imun.Kompleks-kompleks inilah yang bertanggungjawab terhadap kerosakan yang berlaku di dalam badan pesakit SLE.
Gejala-Gejala SLE
- Sakit sendi atau bengkak sendi/artritis
- Rasa lesu 50 peratus.
- Demam yang tidak tentu
- Pecah-pecah mulut
- Masalah kulit
- Buah Pinggang
- Sistem Saraf
- Gugur rambut
- Tompok-tompok merah atau ruam merah berbentuk kupu-kupu pada bahagian muka
- Kiraan darah putih yang rendah
- kiraan platelet rendah
- Sawan
- gangguan urat saraf.
Perhatian
Kebanyakan pesakit SLE sudah pun mempunyai gejala-gejala seperti di atas semasa berjumpa doktor.Gejala-gejala ini boleh timbul secara sendirian lantas menyukarkan diagnosis ataupun secara serentak.Ia juga boleh timbul pada masa-masa berlainan yang boleh menyebabkan tertundanya diagnosis SLE.
Diagnosis
Selain beberapa ujian darah yang diperlukan, ujian air kencing juga diperlukan bagi mengesan protein dan sel darah merah termasuk yang abnormal di dalam air kencing, di samping mengukur kandungan protein di dalam air kencing yang berkaitan dengan tahap kreatinin.
Penglibatan organ-organ dalaman seperti buah pinggang, perlu dikesan lebih awal kerana kerosakan organ tersebut berlaku secara halus sebelum siasatan darah menjadi abnormal.
Rawatan
- Menentukan keaktifan penyakit SLE dan penglibatan organ-organ.
Keaktifan penyakit merujuk kepada keradangan organ-organ yang terlibat dan darjah kerosakan organ merujuk pula kepada indeks kerosakan sesuatu organ itu.
Keaktifan penyakit, diukur melalui sejarah klinikal, pemeriksaan pesakit secara teliti, ujian spesifik organ-organ dan serologi.
- Pengubahsuaian gaya hidup.
Diet yang sesuai bergantung kepada ciri-ciri SLE yang dialami pesakit. Mereka yang mempunyai SLE aktif memerlukan kalori yang bertambah.Rawatan steroid menambahkan selera makan pesakit SLE. Justeru, kebanyakan pesakit mempunyai berat badan yang berlebihan.Sementara itu peningkatan paras lemak berlaku di dalam pesakit yang mempunyai hefrotik atau yang diberi rawatan steroid.Oleh itu, mereka perlu mengawal pemakanan melalui pengambilan diet rendah lemak.Rawatan menggunakan ubat statin boleh diberikan jika paras kolesterol masih tinggi selepas pengawalan diet.Pesakit SLE tidak perlu mengambil vitamin kecuali jika mereka kurang selera makan.Kebanyakan pesakit SLE juga mempunyai paras vitamin D aktif rendah manakala pesakit yang menerima steroid perlu diberikan kalsium, vitamin D dan bisfosfonats untuk meminimumkan kehilangan tulang.
- Senaman; kekurangan aktiviti badan semasa berlakunya peringkat aktif menyebabkan kehilangan otot-otot badan dan pengurangan stamina.
Oleh itu seseorang pesakit digalakkan menjalani senaman secara berperingkat-peringkat.
- Merokok boleh meningkatkan risiko SLE. Perokok juga mempunyai keaktifan SLE yang tinggi.
- Elakkan tekanan kerana ia boleh menyebabkan SLE menjadi aktif. Perlu berfikiran positif sentiasa.
- Perlindungan kulit, seperti menggunakan perlindungan matahari SPF sekurang-kurangnya 45. Pesakit digalakkan memakai payung, topi atau baju lengan panjang.
sumber : Berita Harian & Ishamzana
Apa kena mengena info pasal SLE ni dengan saya?
Selain untul perkongsian info berguna, ini berkait rapat dengan seorang sahabat juga.
Haritu saya dan kakak telah ke Hospital Melaka untuk melawat seorang rakan ni.
dia dikatakan mengidap penyakit SLE ni. jangan tanya saya lagi apa tu SLE ek. babab kang. penat kita bagi info kat atas tu hahh..
Mula mula agak terpinga-pinga juga sebab tak tahu menatang apa la SLE tu kan. tapi bila dah buat sedikit research baru la faham. rupanya ni kira macam penyakit baru jugalah yang menyerang kita tanpa kita sedari.
Sedih bila tengok keadaan Kak Leen dan mendengar ceritanya yang terpaksa menelan ubat hampir 20 biji setiap pagi dan keadaan badannya yang sangat lemah sehinggakan menulis di papan putih(she's a teacher) pon boleh membuatkan dia pitam!
Ni gambar hampir 2 tahun lepas ketika Kak Leen bertunang. masa ni sihat dan ceria je. masa di hospital haritu sedih je dengar luahan rasa dia tentang majlis perkahwinannya yang bakal berlangsung tak lama lagi. some where around August.
Gambar di atas ni diambil sekitar awal tahun ini. masa kami sama-sama attend this one wedding kat Melaka. she look pretty healthy back then. sedih je dengar banyak gambaran dan impian perkahwinan dia tak dapat disempurnakan dek kerana penyakit yang sedang kak leen hadapi. ;(
Ni pula gambar yang kami ambil masa gi melawat kak Leen kat Hospital Melaka. masa ni dia dah nak keluar hospital dah. real life memang nampak kurus gile kak leen sekarang. dia kata beratnya turun mendadak sebanyak 8 kilo dalam masa beberapa minggu sahaja sebab dia tak dapat nak telan makanan. asyk muntah je.
Ni pula screen shot dari fb kak leen yang menceritakan sedikit sebanyak tentang keadaan beliau sekarang. let us all pray for her health and safety. semoga kak leen cepat sembuh dan dapat menjalani hari hari mendatang dengan bahagia. semoga segalanya berjalan dengan lancarlah hendaknya ye.. aminnn..
Ada sesiapa daripada anda/rakan/saudara yang pernah mengalami masalah ni?
34 comments:
kesiannya..semoga beliau cepat sembuh..insyaAllah..amin
hmm speechless~
selalu jugak tgk kes gini kat wad ,
dan ada sorg kawan kepada kawan pun dapat SLE,
it's though !!
doa je yang termampu ^^
check it out,
http://dayangdeno.blogspot.com/
adik ni pun tengah fight SLE. JOm sokong dia.
yup... sy salah seorang pesakit SLE sejak 10 tahun lalu.. thank god.. i'm still alive.. :)
erk??? kak leen nie my senior skolah mngh dlu.. no wonder kak leen jrg update status kt fb skang..semoga kak leen cpt sembuh..insyaAllah...
dugaan penyakit.
kena banyak bersabar.
pray for her...
xclp eca,ada seorg blogger juga penghidap SLE..klu elia ada masa,cuba cari DayangDeno....search on that name..dia mmg byk kongsi pasal SLE.
huu. SLE tu sangat perit k.
my late mom dulu pun sakit SLE. then terpaksa amik steroid utk strongkan balik sistem dlm badan.. bila amik steroid tu badan makin naik..sakit ni makan dalam. tak boleh kena panas..mesti rasa tak selesa.
dalam 4tahun mcm tu kena lawan penyakit ni dan akhirnya dah sampai masa agaknya...dulu perit sebab mmg stiap hari kena tgk dia telan ubat banyak2 dlm satu masa. habis badan lebam2 sebab slalu kena injection..
masa tu dah lama dah dah hampir 7tahun my mom pergi..so kira time tu bila bercakap pasal SLE memang semua blurr dgn penyakit ni.
orang2 terdekat ja la tau betapa menderitanya sakit ni..
mostly yang kena sakit ni perempuan n boleh jadi keturunan..
alhamdulillah so far semua dah pergi medical check up n takda pun simptom2 sakit ni.
n for who are struggling with SLE outthere, hope will strong and keep strong. keep doa and minta dijauhkan penyakit ni..org sekeliling jgn give up utk bg semangat..
my membe pernah kene sakit SLE jugak. sampai masuk ICU.. huhu..
Mujur, sekarang ni dia sudah sihat. Alhamdulillah. tp memg xboleh tinggal ubat. sangat bahaya.
my cousin ader SLE nie..tp umur tak panjang..dlm tempoh tak sampai setahun..semua organ rosak teruk..even sempat jaga dia baper bulan...tp allah lebih sayangkan dia...
my cousin pun sakit ni.. yang sedihnya after 10 years dia mengidap SLE, 2 June 2012 dia telah kembali ke rahmatullah masa umur 20 tahun.. Alfatihah untuk Nurul Syafiqah bt Rais..dia seperti tiada dosa selepas 10 tahun bertarung dengan sakit ni..
meninggal selepas kegagalan buah pinggang dan kene hemodialisis. =(
2 of my sweet friend ve SLE.... huhuuhu
baru2 ni kakak(angah) sy disyaki ade simpton2 SLE. perubahan bermula apabila rambutnya botak ditengah2.begitu juga dgn penurunan berat badan yg mendadak. setelah terbaca entry ni saya rasa takut pula. sebab ia cepat merebak. mungkin ada sesiapa yang mengetahui penawar atau ubatnya boleh bantu saya. Saya doakan Kak Leen cepat sembuh begitu juga dgn angah saya. Amin
Terima kasih pada semua yg berkongsi cerita dan pengalaman. Saya doakn semoga semua yg sedang mengidap penyakit ini cepat sembuh dh bahagia selalu
baru first time dengar. tapi macam leukimia ja simptom2 dia. dia macam white blood cell tetiba menyerang imun.
kesiannya :(
doa banyak2.
ttiba2 tringat dkt soang akk senior time study nurse dulu.msa student die okey je...sihaat n aktif.tp bila dh start keje tiba2 detecct die da SLE...skunk ni die dh xkeje.sstaay kat umah je..cm ne nak keje,stress leh sbbkn SLE tu menyerg die semula...
kpd semua pesakit2 SLE...tabahkan hati.jaangan stress2 yer..think positive...
elia..
camne doc detect kakleen tuh hidap SLE??
sbb dia slalu dmm ker?apa ker..
sedeh dengar =(
risau pulak rasenye..majlis saya pun xlama lg..
harap semua berjalan lancar..
http://nlylyn.blogspot.com/
mak saya mninggal masa umur saya 4 tahun sbb sakit SLE ni lah...
Syafakillah untuk Kawan cik elia tu..terpanggil tuk komen sb ade experience ade member kena yakit ni..Member tu tabah org nya...die pun dapat tau at final stage da...skg dah arwah..tinggal kan anak mse tu umur anak bru 4 bulan...bc entri ni tringat kat die...tapi skali pk org yg kena pyakit ni macam kbetulan plak org yang baik-baik kan...ape pun doakan member tu senbuh,..:) al fatihah juga untuk kawan saya yang juga seorang hafizatul quran :)
salam elia...
mak saya sama mengalami penyakit serupa macam ni.. cuma nama dia bukan Sle..
hari2.. dia kena makan buat lebih 10biji sehari.. kesian sangat... saya sebagai anak kena bantu dia.. sentiasa bagi semangat.. gembirakan dia... dah 5 tahun mak saya alami penyakit ni... dah berbagai cara kami buat but still sama... kadang2 tu kesian pun ada.. dia masih bekerja..
tapi bersyukur sebab saya ada abah yang sentiasa di sisi ibu saya.. dia le nurse, dia la driver, dia la Pa kepada mibu saya...
Elia,
akak rasa SLE ni bukan penyakit baru tapi dah lama. sebab masa akak form 2 dulu, ada kawan akak meninggal sebab penyakit ni T__T RIP Crystal (she's iban, from Sarawak)
Huuu.. emotionally affected! :’( wana let you know how touched I was by da responses to ur entry. Thanx 4 da SLE details & sweet story of mine. Jauh2 lia dtg tgk kak leen last week. TQ dear :’) U hve blessed me wit all da blogger’s comment n encouragement. Syukur alhamdulilah, tq sume.
Cyg Elia!!
Lavender..simptom dia x obvious tuk early stage.biase detect ble da stage teruk.mcm leen tu, dia slalu demam, on n off.esp lpas maghrib.almost evryday.dlm 1 bln cmtu.til 1 nite,demam panas then warded.biasenye penghidap sle ade butterfly rashes kt muke.tp leen stakat ni alhamdulillah.another simptom bdn cpt letih.cpt sgt.kalo dlu kitorg leh pusing jln tar 2 x, but now x kot. Btw thanx to elia for ur concern n this post. Nnt leen kawin dpt jumpe elia face to face eh.- leen's sis
my kaka kena sle ni last year. terkejut sgt. simptom2 ye kerap demam. kitaorg pun dok pelik napa dia ni asyik demam n letih sampai tak boleh bangun. after six month, my sis tak tahan n baru tergerak hati nak pegi hospital untuk checkup darah. bila je pegi hospital check darah dia tiba2 jatuh sakit yang teruk dan disahkan menghidap SLE. mmg no idea n masa mula masuk wad dia jumpa dia dgn muka penuh blister tu sampai tak sangka tu dia. my brother yg hati kering pun boleh nangis setiap kali dtg hospital apatah lagi my parent. But alhamdulillah Kuasa Allah, after 2 months kat hospital dia sihat walaupun tak sepenuhnya. n mys sis kena 2 bulan sebelum dia nak kawen. perkahwinan diteruskan> alhamdulillah sekarang my sister baru je selamat lahirkan seorang baby boy. i ada buat artikel ni kat berita harian, have a look yeah :)
http://www.bharian.com.my/bharian/articles/KerapdemamtandaSLE/Article/
tunang leen tu hazwan che nan my classmate dulu dr form1-3.. semoga leen cepat sembuh dan berkawen. amin
Sy kerap demam.. Since last week suhu bdn ta mnentu.. Kjap rse pns,then oke pastu bdn panas balek.. Lg2 time mlm lepas mgrb.. Ble kat opis mmg sntiasa rse sejuk sgt.. Pdhal suhu aircond ta tlalu kuat.. Semalam.. Sy mula rase sakit mcm lenguh2 kat jari2 tgn, nk angkt brg rse nyilu n ta larat.. Then rse lenguh2 pd bhagian betis.. Sy rse ta dpt bdiri lame.. Ble tbaca entry SLE ni sy jadik takut.. What should I do ? Takut lah nak g check..
Saya juga kena pecah2 mulut :( risau n takut lah..
deno juga seorang pesakit SLE... deno mula disahkan mendapat SLE pada tahun 1999 iaitu ketika deno berumur 10 tahun.. boleh dikatakan deno adalah pesakit termuda pada masa tu.. mmg pelik, masa tu tak pernah dengar pun apa SLE.. mula2 deno admit wad, deno tinggal 4 bulan di hospital.. memang sgt sedih.. mcm kena uji, tebuk situ, tebuk sini, kena cucuk, masuk ICU.. pernah jantung deno berhenti selama 5 minit ketika di ICU kerana SLE menyerang otak.. sebenarnya mcm2 lagi sampaikan kalau nak cerita pun mmg tak habis.. deno dan hospital mcm besfren dah selama 13 tahun deno bersama SLE.. deno sempat buat rawatan kimo pada tahun 2000-2001, tapi SLE lagi kuat.. kimo kalah dgn SLE dan deno makin teruk.. SLE menyerang buah pinggang deno dan kedua-dua buah pinggang deno rosak... sejak itu, deno terpaksa buat rawatan dialisis, ketika itu deno bermumur 12 tahun...
sekarang, deno still buat dialisis, deno dah 11 tahun buat dialisis.. deno buat dialisis sejak thn 2001 setiap hari sampai skrg..SLE mmg jahat! SLE menyerang otak, sendi, kulit dan buah pinggang deno! hanya allah tahu apa deno lalui semua ni.. zaman kanak2 deno tak seperti kanak2 yg lain, deno selalu kena rehat sbb badan lemah... deno pun jarang ke sekolah sbb sakit.. deno makan berbelas-belas jenis ubat.. setiap hari telan berpuluh ubat.. kesan ubat pun buat badan deno lesu, muka jadi bulat dan rambut byk gugur... tamat sekolah menengah, deno dapat masuk U.. tapi deno still sakit... SLE banyak menyerang sendi deno.. deno menangguh 4 semester sebb sakit.. kawan2 semua dah grad.. sedihnya mmg tak dapat deno nak ucap dgn kata2 kak..
yang terbaru adalah tahun lepas iaitu bulan 3 tahun 2011. deno dah nak habiskan diploma deno.. sekali lagi
deno diduga apabila SLE menyerang lagi.. kali ni SLE menyerang jantung deno! sedih sgt kak... deno terpaksa admit wad selama 2 bulan.. deno terpaksa extend sem lagi.. satiap hari di wad deno diccucuk, ubat yg dimasukkan amatlah perit dan sakit setiap kali ia masuk dalam tubuh deno.. ubat tu adalah untuk jantung deno yang tak normal akibat serangan SLE.. dan akibat SLE juga, injap jantung deno bocor.. sepanjang di wad juga, deno masuk ICU 3 hari sbb keadaan deno yang tenat.. mujur doc cpt selamatkan deno, kalau tak mungkin deno dah xde kat dunia ni kak.. doc pun ckp kalau makin teruk kebocoran injap tu. maybe kena operate.. deno takut kak.. sgt takut.. tapi apa deno boleh buat.. jahat kan SLE tu kak? SLE suka serang deno... deno tak suka dia.. doc ckp, SLE xde ubat.. tapi deno harap satu hari ada ubatnya sbb deno nak hidup normal juga seperti kawan2 yang lain..
deno suka bila akak post ttg SLE sbb sekurang-kurangnya akak share pasal SLE dgn org ramai.. dulu ramai tak tahu apa SLE kak..
sebab tu deno ada buat blog DayangDeno.. Blog tentang kehidupan deno sbg seorang SLE Patient Lupus Nephritis Class IV dan sejak tahun lepas pula, deno ada masalah jantung.. dengan blog deno, deno berkongsi maklumat ttg SLE dan juga 'kenangan2 deno dan SLE'... kenangan deno di wad.. apa ubat yang deno ambil... secara tak langsung bila ada blogger yang singgah di blog deno, mereka akan dpt info pasal SLE..
alhamdulillah, sekarang SLE deno terkawal.. cuma ubat dan dialisis tak dapat ditinggalkan.. itu mmg sgt wajib bagi deno.. mmg kd
g2 deno penat dan bosan dgn semua ni, tapi deno perlu kuat sbb deno tahu ma abah dan kakak2 deno sayangkan deno... akak doakan deno sihat ya? di sini, deno juga doakan kak leen sihat dan sembuh seperti biasa dan SLE stabil.. walapun SLE tu takkan hilang, pesakit boleh mengawalnya supaya SLE tak aktif... insyaallah... :)
blog deno :
www.dayangdeno.blogspot.com
ikhtiar lah guna produk sne...ada org dah bebas dari SLE selepas mnggunakan produk ini.................www.produksne.com.my
thanks for info dari post n komen..
sy mencari info pasal sle..
wife sy penghidap sle.. jumaat lepas wife pengsan kat tandas..n skrg masih dlm wad.. tangan kiri wife skrg x boleh digerakkan..
slm... all.. saya pun bru lagi kenal SLE ni.. sbb ade ahli keluarga sebelah husband ade SLE... cuma saya tau.. abg biras saya selalu demam.. masuk wad.. n luka lambat baik.. that i little i know about SLE... n dia mesti selalu check up.. sedih sgt sbb anak dia kecik lg.. then i try do research untuk tgok apa boleh tolong.. korang pernah dengar produk SHAKLEE tak..(saya tau dr junior saya) so far ade produk dia boleh tolong pesakit SLE... dan ada yg dah recover..dgn izin Allah.. Alhamdulillah.. so skrg saya dah jd membe shaklee.. n tgh berusaha nk mintak dia try Shaklee ni.. so ade sapa kat sini try amek shaklee? untuk kuatkan lg reason sy nk mintak dia try... n untuk anda2 kat sini.. sy cdgkan cuba lah Vivix dr Shaklee..tp dptkan lah nasihat Dr. anda terlebih dahulu.. insyaAllah.. beristiqamah & tawakkal dengn ALLAH.. semoga dgn izinNya.. dpt membantu memulihkan kesihatan..ameen..
*saya dlm pembikinan page utk produk shaklee nih.. apa2 pon boleh tanya saya..kalau saya x pandai saya refer anda pd yg lebih pandai.. (to Cik ELia/admin -saya x berniat nk buat promosi ke iklan ke ape..so kalau post ni x appropriate., kindly edit/unpost..tq)
salam semua...
ada penghidap SLE yang telah beransur pulih dan terkawal tahap SLE nya...
ini adalah real testimoni pesakit SLE
http://sarahbodyfood.blogspot.com/2013/11/testimoni-vivix-sle-lupus-boleh-dirawat.html
TQ
Mak saudara saya br meninggal disebabkan penyakit ni..dh lama dia menderita..sejak berumur 13 tahun lg..rambut dia selalu gugur,badan semakin besar, tompok2 merah kt kaki, tak boleh kena panas..akhirnya dia pergi menemui pencipta pada umur 28 tahun slps mengalami kegagalan buah pinggang tahap 4..semoga rohnya dicucuri rahmat...
Post a Comment